OAPD participa da XI REATECH

Eventos, Notícias Sem Respostas »
abr 222012

Nos dias 12, 13, 14 e 15 de abril de 2012 a OAPD esteve presente com seu estande na XI Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação e Acessibilidade.

Em sua 11ª edição, a feira superou todas as nossas expectativas, nosso estande recebeu milhares de visitantes que puderam conhecer um pouco sobre a entidade e sobre nossas ações e projetos sociais.

Em nosso estande tivemos a presença da equipe da empresa Lumiar Saúde que apresentou aos visitantes, os principais equipamentos respiratórios utilizados por pacientes com doenças neuromusculares, entre eles o Cough-Assist (assistente de tosse) que permite ao usuário remover secreções do pulmão de forma não-invasiva.

A equipe da empresa Apprenti Consultoria em Fisioterapia também esteve presente em nosso estande, prestando orientações a centenas de visitantes.

No evento tivemos também a oportunidade de realizar muitos contatos importantes com empresas, ONGs e profissionais de saúde.

Estande da OAPD na ReaTech 2012

Notícias Sem Respostas »
abr 092012

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a visitarem nosso estande na XI Feira Internacional de Tecnogias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade


Dstas: 12 e 13 de Abril Das 13hs ás 21hs e 14 e 15 de Abril das 10h às 19h
Estande: E4
Local: Centro de Exposições Imigrantes – Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5
Site:http://www.reatech.tmp.br/

XII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Ações, Eventos, Respiratório Sem Respostas »
mar 252012

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da XII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Novidade: na reunião será realizado um workshop sobre: Atualização em Ventilação Não Invasiva (VNI): Esclarecimentos e Demonstrações de Equipamentos e Máscaras”

Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 31/03/2012 – Horário: Das 10:30hs ás 14hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Oscar Pedroso Horta – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

XI Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde

Ações, Eventos Sem Respostas »
fev 122012

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da XI Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 25/02/2012 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Sergio Vieira de Melo – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Patrocínio de empresas

Sem categoria Sem Respostas »
dez 312011

Estudo ajuda a entender ação terapêutica de células-tronco

Artigos e matérias, Células-Tronco, Notícias Sem Respostas »
dez 272011

Diversos estudos científicos mostram que o tratamento com células-tronco adultas obtidas da medula óssea e do tecido adiposo pode, muitas vezes, atenuar ou mesmo reverter sinais e sintomas de algumas doenças crônicas, incluindo as distrofias musculares. No Instituto de Ciências Biomédicas (ICB) da USP, uma pesquisa realizada pelo fisioterapeuta Carlos Hermano da Justa Pinheiro apresenta resultados inéditos que ajudam a compreender como ocorre essa melhora no quadro clínico.

Leia mais em: http://www.oapd.org.br/estudoct.html

Brasil fará novo tratamento de células-tronco

Células-Tronco, Notícias Sem Respostas »
nov 282011

Procedimento inédito envolverá tecidos retirados de uma terceira pessoa e terá início no final de 2012

Pesquisadores brasileiros devem testar em seres humanos um tratamento inédito com células-tronco. Portadores de distrofia muscular de Duchenne vão receber, pela primeira vez no país, células-tronco retiradas de uma terceira pessoa. Até hoje, o Brasil só tratava com células-tronco do próprio paciente.

Segundo a pesquisadora da USP (Universidade de São Paulo) Mayana Zatz, os primeiros testes com pacientes devem ocorrer no final de 2012. Os voluntários para a pesquisa serão jovens com a doença que atinge crianças do sexo masculino e causa a degeneração dos músculos. “Alguns meninos perdem a capacidade de andar muito cedo”, disse.

Mayana Zatz é diretora do Centro de Estudos do Genoma Humano e do Instituto Nacional de Células-Tronco. É também uma das maiores autoridades em pesquisas sobre o assunto no país. A pesquisadora foi entrevistada do programa 3 a 1, na sede da TV Brasil, na última quinta-feira.

Estudos de ponta

Ela disse, durante o programa, que o Brasil tem centros de pesquisa desenvolvendo estudos de ponta sobre células-tronco. No caso do tratamento dos pacientes com distrofia de muscular de duchenne, serão usadas células-tronco extraídas da gordura.

Segundo Mayana Zatz explicou que células-tronco de doadores saudáveis serão tratadas e implantadas nos músculos dos pacientes doentes. As células, por suas características biológicas, se transformarão em tecido muscular e regenerar músculos comprometidos pela doença. “As células retiradas em uma lipoaspiração poderão gerar músculo”, declarou.

A pesquisadora declarou que esse procedimento já foi testado em ratos e cães. Segundo ela, os animais foram observados por até três anos e não apresentaram nenhum efeito colateral. “Até agora, tivemos resultados muito interessantes”, disse. “Nada de tumores”, completou.

Efeitos colaterais

A possibilidade do desenvolvimento de tumores em pacientes que passam por tratamento com células-tronco é justamente a maior preocupação dos pesquisadores. Na Alemanha, uma criança que passou por esse tipo de tratamento teve esse efeito colateral.

Por causa do risco, Mayana Zatz disse que é preciso ter muita cautela antes de qualquer teste em humanos. Ela acredita, porém, que a técnica desenvolvida no Brasil está pronta para entrar nessa fase.

Para que isso aconteça, o projeto de pesquisa sobre o tratamento para distrofia muscular terá de passar pela avaliação de um comitê de ética de pesquisadores. Para a pesquisadora, a aprovação pode demorar um tempo, porém dará mais segurança para o prosseguimento da pesquisa.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000469727

X Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Eventos Sem Respostas »
nov 082011

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da X Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Novidade: A reunião contará com a presença da Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende (Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Membro do Grupo de Doenças Neuromusculares do HC-FMUSP, Responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP.)

Os principais objetivos da reunião são:

Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data : 19/11/2011 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Luis Tenório de Lima – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Você pode ajudar

Como ajudar Sem Respostas »
out 262011

1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares

Ações, Eventos Sem Respostas »
ago 302011

A equipe da OAPD convida todos a participarem do 1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.

O evento será realizado no dia 15 de Setembro de 2011 das 13h às 19h no Auditório Prestes Maia no primeiro andar da Câmara Municipal de São Paulo.

O simpósio reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil.

A data de 15/09 foi escolhida por ser próxima do dia 17/09 (Dia da Prevenção e Conscientização da Distrofia Muscular).

Veja abaixo a lista completa dos palestrantes e a programação do evento:

13h – Abertura do simpósio

1ª. Mesa Redonda: Doenças Neuromusculares no Brasil

Palestras:

13h15 – Doenças Neuromusculares no Brasil: situação atual e desafios

Profa. Dra Umbertina Conti Reed

Professora Titular do Departamento de Neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Chefe do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP e Chefe do Serviço de Doenças Neuromusculares na Infância do HC-FMUSP

13h45 – Distrofia Muscular de Duchenne: abordagem e perspectivas terapêuticas

Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende

Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Membro do Grupo de Doenças Neuromusculares do HC-FMUSP, Responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP.

14h15 – Indicações e Manejo da Ventilação não Invasiva

Dr. Gustavo Antonio Moreira

Médico coordenador do ambulatório de distúrbios respiratórios de sono em crianças e do serviço de VNI em portadores de doenças neuromusculares, graduado em medicina pela Unversidade Federal do Estado de São Paulo e Doutor em ciências pela UNIFESP.

Intervalo com Workshop: Interfaces e Equipamentos para Pacientes com DNM

2ª. Mesa Redonda: Abordagem Multidisciplinar em Doenças Neuromusculares

15h – Cuidados de Fisioterapia Respiratória em Doenças Neuromusculares

Fta. Adriane Sayuri Nakagima Fernandes

Fisioterapeuta respiratória, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Doutoranda pelo Departamento de Neurologia da FMUSP, Coordenadora do Setor de Fisioterapia Respiratória da ABDIM

15h20 – Importância da abordagem da Fisioterapia Motora quanto ao uso de órteses e cadeira de rodas adaptadas em Doenças Neuromusculares

Fta. Isabela Pessa Anequini

Fisioterapeuta motora com especialidade em Doenças Neuromusculares, Integrante da Equipe de Fisioterapia Motora do Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP

15h40 – Abordagem da Fisioterapia Neuropediátrica em Doenças Neuromusculares

Fta. Vivian Vargas de Moraes

Especialização em Fisioterapia Aplicada a Neurologia Infantil – HC UNICAMP, Mestre em Ciências pela USP, Professora da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília – UNISANTA, Fisioterapeuta do Instituto de Fisioterapia de Santos – INFIS

16h – Avaliação das Vias Visuais em Jovens com Distrofia Muscular de Duchenne

Dra. Mirella Telles Salgueiro Barboni

Integrante do Laboratório de Psicofísica e Eletrofisiologia Visual Clínica Departamento de Psicologia Experimental da USP, Doutorado em Neurociências e Comportamento pela USP, Graduada em Tecnologia Oftálmica pela UNIFESP

Intervalo com Continuação do Workshop: Interfaces e Equipamentos para Pacientes com DNM.

3a. Mesa Redonda: Pesquisas experimentais em DMD: perspectivas no Brasil

16h35 – Terapia Celular no Tratamento da DMD.

Dr. João Carlos da Silva Bizário

Diretor Científico do Centro de Pesquisas em Distrofia Muscular da AADM, realiza pesquisa científica aplicada à busca de novas terapias para as distrofias musculares, Mestrado em Morfologia, Biologia Celular e Molecular pela FMRP-USP, Doutorado em Biologia Celular, Molecular e Bioagentes Patogênicos pela FMRP-USP, Doutorado pela Faculté de Médecine de l’universitè Paris Descartes

4a. Mesa Redonda: OAPD – conquistas e desafios

17h05 – OAPD: Realizações e Objetivos

Diego Simões Barreto

Presidente da OAPD e Portador de DMD

17h25 – Sessão de Perguntas e Respostas

18h15 – Palestra de Encerramento:

Deputada Federal Mara Gabrilli

18h35 – Considerações finais e entrega dos certificados

O Simpósio será realizado graças ao apoio da Deputada Federal Mara Gabrilli, do Vereador Cláudio Fonseca e das Empresas: Lumiar Health Care, Joed e Global Care.

Itens Anteriores